Tja borderline...gelukkig weinig risico.
Inmiddels heb ik toch wel wat vragen.
En misschien kunnen jullie met al je ervaringen bij elkaar me helpen.
Vorig jaar aug. is mijn baarmoeder verwijderd.
Herstel verliep traag en er bleven klachten.
Kon maar gedeeltelijk mijn werk hervatten en dacht...Ben ik nu zo'n watje
Toen er ook nog lage rugklachten bij kwamen is er een echo gemaakt.
en zo kwam ik weer bij de gynaecoloog.
Men zag een grote cyste en die is op 6 april verwijderd.
Er werd tijdens de operatie meteen een vriescoupe gedaan.
Het leek allemaal oké. De cyste was maar liefst 6kg, dus een zware operatie.
Ongelooflijk. Maar dat geneest wel.
Maar na het vervolgonderzoek bleek er sprake te zijn van kwaadaardige cellen
Een vorm van kanker maar gelukkig werd me gezegd zat alles aan de binnenkant, een borderline.
Alles was verwijderd dus ik hoefde me geen zorgen te maken.
De andere eierstok kon eventueel nog wat jaartjes blijven zitten wel onder strikte controle, om de overgang uit te stellen.
Maar ik kreeg weer een opgezette buik en vertrouwde het niet.
Dus toch maar even op controle.
Niets verontrustends werd me gezegd, maar we gaan wel over op verwijderen andere eierstok.
En dat is 12 juli jl gebeurt.
Gisteren kreeg ik telefonisch de uitslag van het geen onderzocht was. Het was een kort gesprek. Mevrouw ook in deze eierstok waren de kankercellen aanwezig. Het is dus goed dat die verwijderd is. Dat was het gesprek.Tja ik klapte toch dicht, ik weet niet wat ik verwacht had???
Volgende controle stond al gepland en is de 30e
Ja…nu heb ik dus een hoop vragen…
Bijvoorbeeld kan het nog terugkomen nu alles verwijderd is eierstokken en baarmoeder?
Er zit ook nog een cyste in mijn gal, daar kijkt niemand meer naar.
Het zal er niets mee te maken hebben maar toch…
Wie heeft ook zoiets gehad?
Loop ik nog veel risico?

Tja teveel ik ga ze zeker opschrijven voor de 30e
Maar ben nu toch nerveus.

Weinig reactie hier zie ik.

Ik lees dat men ook vaak het vetschort verwijderd.
Dat is bij mij dus niet gebeurt.
Ik ben blij als het vrijdag is nu ik weet dat het ook nu weer fout was.
Iedereen sterkte.

tips zijn welkom

Ook ik ben in 2008 overvallen door borderline cysten van het Sereuze type.
Bij mij is alles verwijderd incl. vetschort.
Na vriescoupe bleek alles schoon te zijn en het om een borderline tumor ging.
Nadat ik weer een gewoon leven had opgebouwd, ging bij mij vorig jaar de
tumormarker CA125 weer omhoog.
Na eindelijk (in nederland zijn ze niet zo vlot)een ct scan gemaakt te hebben in april dit jaar en een kijkoperatie waarbij ze weer weefsel af hebben genomen, bleek dat er overal spikkeltjes op mn buikvlies zaten, ook bij mn darmen en bij het kapsen rond mn lever (niet op de lever zelf).
Nu schrijft de wet in Nederland voor, dat chemo voor borderline tumoren achter de hand
gehouden wordt,voor als men last krijgt ergens van.
Pas dan gaan ze een operatie uitvoeren om de borderline tumoren weg te halen of chemo geven.
Wanneer heb je ergens last van? Opgezette buik, darmen, maagklachten?
Dat heeft iedereen wel eens dus dat wordt moeilijk om te bepalen of het te maken heeft
met de borderline tumoren.
Ik werk bij een grote zorgverzekeraar in Nederland en via onze medische dienst kwam
ik achter de naam van een professor in Belgie die hier in gespecialiseerd is.
Dit is prof. Amin Makar. Ik heb evt een tel.nr voor je!
Deze man ik gespecialiseerd in borderline tumoren en gynaecologische kankers.
Ook vergoed mijn verzekering dit, omdat wij een contract hebben met het betreffende ziekenhuis.
Ik ben dus bij hem geweest en ik moest met spoed een petscan maken.
Dit heb ik gedaan en bleek dat er overal spikkeltjes zaten op mn buikvlies enzo.
In nederland hebben ze van 2 plekjes weefse afgehaald en bleek het om borderline te gaan.
Echter prof Amin Makar, zegt omdat er meerdere plekjes zitten er niet zomaar vanuit gegaan kan worden dat het alleen om borderline tumoren gaat.
Zijn visie was dan ook: nadat ik in 2008 geopereerd was, hadden ze al preventief chemo moeten geven......
Nu moet ik 12 augustus alsnog in Gent aan de chemo.
Hadden ze in Nederland alles in 2008 gedaan, was er nu waarschijnlijk niets meer aan de hand geweest.
Houd er rekening mee, dat borderline tumoren in Nederland heel zeldzaam zijn en dat ze er weinig mee doen of kunnen.....

Groetjes

Marion

Dank je Marion,
Ik neem het verhaal zeker mee vrijdag.
Voorkomen is beter dan genezen is mijn motto.
Ik heb ook het idee dat er luchtig gedaan word over borderline.
En het is natuurlijk ook zo dat de risico's lager liggen maar nog steedswel reeel aanwezig.

groetjes en ik ben benieuwd vrijdag

Heel veel sterkte vrijdag en laat nog even
weten wat de uitslag is enzo...!
Er zijn heel weinig mensen die dit overkomen en
het is nml nog zeldzamer als het elders in je
buik terugkomt.

Groetjes

Marion

Ja alweer bijna een week geleden.
Spannend dacht ik vrijdag.
Maar het bezoek was kort en duidelijk.
De cellen in deze eierstok waren ook kwaadaardig.
Dus gelukkig is alles weggehaald.
De kans is klein met dit soort tumoren grootste risico is het buikvlies.
We houden je onder controle, kom over een half jaar maar terug.
En nu moet ik dus heel erg blij zijn, en dat ben ik ook.
Maar ik heb zo'n raar gevoel, nog steeds die angst.

Maar ik probeer het van me af te zetten en verder te herstellen.
Na 4 operaties is dat ook niet niks.
En de emoties...dat zullen de hormoontjes wel zijn.
Slecht slapen en veel opvliegers.

Verder blijf ik benieuwd naar verdere ervaringen ook met borderline tumoren.
Vooral omdat het in beide eierstokken aanwezig was.

Hallo,

Ivm vakantie, kon ik niet eerder reageren.
Klopt op het buikvlies is het bij mij ook teruggekomen.
Terwijl ik ook helemaal schoon was in 2008.
Ik neem aan dat ze je blijven controleren ieder half jaar op
CA125.
Deze ging bij mij dus inderdaad in 1 keer weer omhoog.
Morgenochtend begin ik in Belgie aan mn eerste chemokuur.
Moet gewoon wat proberen, vanzelf weggaan doet het nml niet.

Groetes

Marion

hoi Marion,

Schrik weer van je stukje wat ik net lees bij jou is het weer terug gekomen welk stadium was het bij jou?
Heb je ook nabehandeling gehad of dat niet.

Ik zelf had stadium 1b alles weghaald eierstok baarmoeder lymphe vetschort en overal hapjes van genomen geen nabehandeling.

Sta onder strenge controle om de 2 mnd 2 jaar lang volgens de gyn zijn dat de kritieke jaren.kan je iets meer vertellen over jou verhaal kan het niet terug vinden.

Hoe waren de controles bij jou dan?

zie graag je reactie , ik moet volgende week weer voor controle maar voel me eigen zo goed maar dat is dubbel mijn gyn zei als het terugkomt voel je niet!daar word ik heel onzeker van.

groet Ilona

Hallo Ilona,

Ik had hetzelfde stadium als jou en ze hebben bij mij ook alles weggehaald,
incl vetschort.
Doordat bij mij ook alles schoon was, heb ik ook geen nabehandeling gekregen en
ik moet zeggen, dat ik daar ook echt niet om stond te springen hoor, ben nogal ijdel en moest er niet aan denken om aan de chemo te moeten.
Het is dus 1 jaar heel erg goed gegaan, om de 3 mnd op controle voor CA125 en een echo.
Tot augustus 2009, toen ging beetje bij beetje mn ca125 weer omhoog en steeds wilden ze het maar afwachten hier in Nederland.
Een ct scan kreeg ik pas afgelopen april en toen stond mn Ca125 inmiddels op 154.
Ook een kijkoperatie waarbij van 2 plekjes weefsel werd afgenomen.
Daaruit bleek dus dat de borderline zich op mn buikvlies had verspreid...
Tja en wat schrijft de wet voor in Nederland... Chemo houden we achter de hand bij borderline tumoren voor als je echt last krijgt en operatief verwijderen is niet mogelijk, omdat er teveel spikkeltjes op het buikvlies zitten.
En ik moet heel eerlijk zeggen, dat ik inderdaad niets voel in mn buik hoor, afgezien van een verkrampte darm soms, maar daar hebben wij vrouwen vaker last van.
Ik kan toch niet af gaan wachten totdat het op mn organen zit!
Vandaar dat ik naar een gespecialiseerde professor in belgie ben gegaan.
Deze gaf aan, dat er na mijn operatie in 2008 als nabehandeling chemo gegeven had moeten worden.
En ze hadden me in de gaten moeten houden met een petscan (geen ct scan)..
Daarop kunnen ze alles heel duidelijk zien.
Ik kreeg in Belgie gelijk een petscan en er werd weer op CA 125 geprikt.
Ik moest aan de chemo omdat je het gewoon niet kunt laten zitten.
Ik ben er echt niet blij meer hoor, maar ik heb geen andere keus.
Het enig waar ze het op in de gaten kunnen houden is de CA125 (die zal nu laag zijn bij jou, bij mij stond hij op 14 na de operatie) en evt petscan (als ze dat willen, bij mij hebben ze het nooit gedaan in Nederland).

Voor de opvliegers heb ik toen gelijk Progynova 2mg gekregen van mn gyneacoloog.
Ga niet rotzooien met allerei troep, maar vraag dit gelijk!
Ik heb nooit geen opvliegers meer gehad, geweldige medicijnen!

Ik hoor van je!

Groetjes

Marion

Hoi Marion,
Veel sterkte nu met de Chemo

Mijn arts vertelde dat je vocht gaat vasthouden in je buik als je buikvlies is aangetast.
Ik moet eind januari terugkomen en heb geen bloedpriklijst meegekregen.
Ik ben er niet geheel gerust op.
Maar we zien wel.
Misschien dat ik de huisarts eens vraag hoe het zit.

Hou je taai

hoi marion,

bedankt voor je berichtje word er eerlijk gezegd niet vrolijk van eigenlijk gewoon bang ,mijn marker stond de laatste keer op 5 en de binnenwaartse echo zag er goed uit.

maar hebben ze bij jou na de vriescoup niet alles opstuurd voor kweek dan? Bij mij was het bij de vriescoupe ook goed bleek later na 4 dagen kweek dus niet de week erna weer onder het mes en alles wat ze daar weggehaald hebben en op kweek hebben gezet en alle sijvlakken waren allemaal schoon ze hebben bij mij in totaal 9 lympheklieren weggehaald bij jou ook zoveel?
Mijn gyneacoloog in het ziekenhuis wwar ik zit is gespeciliseerd in dit soort kanker(wat een rot woord) blijft het toch.ze weet wel heel goed waar ze mee bezig is .
Vrijdag a.s moet ik weer voor controle blehh zo spannend .
Zijn dat hormonen die progynova want dat durf ik niet aan de relatie met andere soorten kanker ga ik niet riskeren dan maar met dr vogel.

hoor graag van je
sterkte alvast weer in de strijd.
gr ilona

Hoi, Hoi,


Ik kan je dit vertellen, dat ik nog nooit vocht in mn buik heb
gehad.
Dus dat ik ook niet altijd waar.
Dat was hetgeen waar ik altijd bang voor was, maar nooit is
gebeurd.

Ik denk wel dat ze je op de tumormarker gaan prikken hoor, dat
is eigenlijk het enige waar ze het door onder controle kunnen
houden.

Groetjes

Marion

Hoi Ilona,

Ze hebben bij mij geen lymfeklieren weggehaald.
Ik heb sereuze borderline tumoren, ik vermoed dan
dat jij muncineuze hebt.
Al met al hebben ze dezelfde prognose hoor.
Het is inderdaad een hele onzekere tijd en ik hoop dat
het nooit meer terugkomt bij je!
Iedere keer die angst als je op controle moet.
Maar ik moet heel eerlijk zeggen, op de echo hebben
ze nog nooit wat ontdekt, alleen de tumormarker steeg!

Groetjes

Marion