Hee dank je wel. Is eigenlijk ook wel logisch! Ga morgen meteen doen!

Loes, jij ook nog bedankt met je tip over de publicatie van de NFK over lymfoedeem. Inderdaad voor mij veel nuttige informatie.

Hoi Fanny,

Ik heb inderdaad je berichtje gelezen op het bmhk-prikbord en ik dacht laat ik eens een kijkje nemen.
Alles gaat goed met mijn zangerschap. Als je benieuwd bent op het bmhk-prikbord (1ste controle na trachelectomie) staat weer een update haha…
Ik wil nl. niemand hier er ongevraagd lastig mee vallen. Lief van je dat je mee telt tot de 10de.
Wat de preventieve “trucjes” betreft om lymfoedeem te voorkomen….ik weet het niet. Een ding is zeker, kwaad kan het zeker niet. Ik vind het wel iets om uit te zoeken. Jullie horen nog van me.
Groetjes Monique

Hoi Anna,

Ik zou nog even terugkomen op de vraag of het nodig is om preventieve maatregelingen te treffen voor lymfoedeem.
Op het Internet kun je wel het een en ander vinden. Eigenlijk komt het er op neer dat het niet is aangetoond dat preventieve maatregelingen nemen helpt. Maar kwaad kan het zeker niet.
Ik vond o.a. de onderstaande zin...
Van verschillende hulmiddelen die ter preventie worden toegepast, zoals elastische kousen, is het effect niet aangetoond.

Verder vond ik ook het volgende over vliegreizen en preventieve maatregelingen:
De vraagstelling of vliegtuigreizen een probleem kunnen betekenen werd uitvoerig besproken in een artikel van Prof. Dr. Casley-Smith Aircraft Flights & Scuba Diving, verschenen in Lymph Link, vol. 7, n° 2, april '95 (National Lymphedema Network - USA).
Hierin stelt de auteur dat vliegtuigreizen van langer dan 3 uur en hoger dan 3500 meter een uitlokkende factor(!) kunnen zijn van lymfoedeem.
Voor lymfoedeempatiënten van de onderste ledematen wordt aangeraden de morgen van het vertrek van dergelijke vliegtuigreis een steunkous compressie II aan te trekken.

Je kunt een steunkous klasse 2 tot de knie laten aanmeten. Als je een verwijskaart vraagt van de huisarts of je specialist vergoed je ziektekostenverkeraar dit. Voor de zkerheid kun je altijd even bellen naar de verzekering.
Succes ermee en veel plezier op je vakantie.

Groetjes Monique

Monique, hartstikke bedankt!
Groetjes,

Hallo Anna

Bij mij zijn 34 klieren verwijderd met als gevolg oedeem in beide bovenbenen en onderbuik. Je kunt inderdaad zelf niets preventiefs ondernemen.De een krijgt het en de ander niet. Ik ben meteen na de eerste controle na mijn operatie doorverwezen naar een fysiotherapeute voor lymfedrainage. Hier kom ik dus nu al 3 jaar, op dit moment 1 x in de drie weken. In de zomer soms 1 x per week. Ik heb een op maat gemaakte panty met compressie II gekregen die ik altijd aan moet, zomer en winter. Het is niet leuk maar er zijn ergere dingen. Wat mij ook heel goed geholpen heeft om alles onder controle te krijgen is Nordic Walking. Dit doe ik 2 a 3 maal per week en dan heb ik ook minder last van pijn. En je moet oppassen met te warm douchen en zo en in de winter zeker niet tegen de verwarming aan gaan zitten. ook sauna bezoek wordt sterk afgeraden. Verder vind ik dat je er goed mee kunt leven hoor.

Ik heb nu sinds vorige week een eigen pomp met 2 beenmanchetten voor thuisgebruik. Dit is dezelfde als mijn oedeemtherapeut gebruikt en dat is super. Nu kan ik, als ik last heb, even een half uur met mijn benen in de pomp gaan liggen. Die pomp werkt fantastisch. Is dat voor jou ook geen optie??

De pomp is trouwens vergoed door mijn ziektenkostenverzekering. Nu hoef ik minder vaak naar therapie. De pomp ondersteunt de manuele lymfedrainage. Ik hoef daar dan nog maar 1 keer in de vier weken heen!

Hoi Esther, jij hebt dus die lymfepress die in het NFK-themanr. werd beschreven? Hoe heb je dat voor elkaar gekregen bij je verzekering, ik heb al 2 jaar troubles om de drainagebehandelingen vergoed te krijgen, Ohra ziet dat als "alternatief" terwijl volgens de lymfenimf dit onder de basisverzekering valt.
Ik heb trouwens wel een ander beengeval, een soort korset van klittenband om m'n onderbeen, het heet Circaid en komt uit Amerika. Daarbij dan een zwachtel om m'n voet, daar heb ik het meeste last van. 's Avonds als voet weer dun is lekker de zwachtel af en uiteraard altijd been horizontaal. Mijn knie wordt dan wel heel dik maar dat is niet pijnlijk. Het korset/zwachtel gebruik ik dus als ik de deur niet uithoef, dan draag ik een lange compressie III kous.

Groetjes,
Fanny

Ja... het heeft even wat voeten in de aarde gehad maar ik heb er eentje aangevraagd bij CZ. Het is de Hydroven 12 van ArjoHuntleigh.

Dit is een linkje naar de site: http://www.arjo.com/nl/Product.asp?PageNumber=2651&ProductCategory_Id=195&Product_Id=240

Daar kun je wat meer lezen over wat dat ding kan enzo.


Ik heb een verzoek ingediend bij CZ. Daarna moest er door een specialist een brief worden geschreven dat ik die pomp voor thuisgebruik nodig heb naast de manuele lymfdrainage. Ik had eerst mijn huisarts om een brief gevraagd. Dat was niet goed.
Uiteindelijk heb ik mijn radioloog/oncoloog gebeld en heb haar gevraagd of zij een brief wilde opstellen. Dat heeft ze perfect gedaan en binnen 7 dagen had ik toestemming. Ik kreeg van CZ een aantal verschillende leveranciers waarbij ik een pomp kon uitzoeken. Ik wilde dus die Hydroven 12 omdat mijn oedeemtherapeut hem ook heeft en hij het beste geschikt is, volgens haar, bij lymfoedeem. Op deze pomp kun je 2 beenmanchetten aansluiten. Dan ben je dus 2 keer zo snel klaar! Je kunt de pomp op verschillende behandelstanden zetten en je kunt dus ook de compressie (kwikdruk) instellen. Een compressiekous III staat voor 40 kwikdruk. Ik zet de pomp dus niet hoger dan die 40.


Als ik uit de pomp kom voel ik dat mijn benen helemaal soepel aanvoelen. Net alsof mijn oedeemtherapeut ze goed onder handen heeft genomen!

Er zijn ook mensen die bemiddelen voor mensen om een pomp aan te vragen. Mocht je interesse hebben, wil ik daar wel even voor je achteraan gaan.

Hoi Esther,

Heel erg bedankt voor je info, ga dat eerst op m'n gemakje 's lezen.

Groetjes,
Fanny

PS ik mag maar blij zijn met 1 oedeembeen..

Mocht je vragen hebben, moet je maar een gil geven!!

PS beter iets dan niets... Of gaat dat niet op in deze?!! haha

Hoi dames,

Sinds ruim een half jaar heb ik nu steunkousen, c.q. een steunpanty (sinds 1 maand), maar nu heb ik een vreselijke jeuk aan mijn benen. Heeft iemand tips voor mij. Mijn huid is erg gevoelig en vanwege een huidaandoening heb ik al extra vettende zalven/cremes voor de nacht. Maar misschien is er ook iets voor overdag, als ik mijn panty aan heb?
Alvast bedankt voor je moeite,
groetjes, Silvia

Zorgen dat je huid niet droog is, helpt wel om jeuk te voorkomen. Is de panty wel goed op maat? Want dan zit hij zo strak om je benen zodat hij niet verschuift. Dat kan misschien ook jeuk veroorzaken. Ik weet het ook niet precies. Succes ermee!

Hoi Esther,

Ik heb net een nieuw aangemeten kous, deze zit zeker nog heel strak, dus dat zal het niet zijn. Maar wel lief dat je even reageert! Ik zal het volgende week aan mijn fysio/lymfoedeemtherapeut vragen, misschien heeft zij nog een goede tip.

Groetjes, Silvia